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A importância da família e o diagnóstico

            Considerando a família como parte indispensável no processo de desenvolvimento de pessoas com Transtorno do Espectro Autista, é necessário considerar a importância do bem-estar emocional destes.

O processo de diagnóstico envolve, em grande parte das vezes, uma quebra de expectativas de forte influência no comportamento dos responsáveis. Há um estudo realizado pela autora Elisabeth Kübler-Ross que divide o processo de diagnóstico dos filhos em cinco fases, as quais denominou como Fases do Luto.

ü  A primeira, chamada de Negação, se dá com o comportamento de esquiva da realidade, se negando a enxergar os sintomas e comportamentos apresentados, pois vão contra as expectativas geradas, provocando sentimentos desconfortáveis à família, como medo e inseguranças.

ü  A segunda fase, chamada de Raiva é quando há uma revolta por parte da família ao encarar a realidade e todos os possíveis obstáculos que envolvem o diagnóstico e desenvolvimento de uma criança com transtornos do neurodesenvolvimento, sendo comum que se busque pessoas ou coisas para culpar como forma de sanar os sentimentos do momento.

ü  A terceira fase se refere a Barganha, em que a família busca alternativas que julga

menos agressivas à sua aceitação como forma de não precisar encarar o processo que a espera. A quarta fase é chamada de Depressão, onde a família percebe que o movimento de estratégias alternativas não traz resultados e passa pelo momento de compreensão das emoções geradas desde o momento da “notícia”.

Por fim, as famílias chegam ao momento da aceitação, em que estão emocionalmente preparadas para buscar e praticar o que for necessário para auxiliar a criança nos tratamentos e procedimentos necessários.

É primordial compreender todas estas questões, pois a exigência feita a uma família que se encontra na última fase não pode ser a mesma da primeira ou segunda, é necessário respeitar estas fases e compreender o que será possível em cada momento, pois nem sempre conseguiremos, enquanto profissionais, trabalhar com o ideal.

Dentre os motivos pelos quais as famílias normalmente apresentam resistência na aceitação do diagnóstico, destacamos a desatualização de profissionais, o que acarreta em informações equivocadas ou na ausência delas para a família, a incompreensão da sociedade que acarreta em capacitismos ocorridos de diferentes maneiras, desde as mais agressivas até comentários considerados sutis, como:

Ø                      “Ele tem algum problema!”,

Ø                      “Nossa, mas ele é tão inteligente!”,

Ø                      “Ele tem autismo, mas é leve”,

Ø                      “Nossa, mas ele fala de tudo!”,

Ø                      “Ah, agora tudo é autismo!”.

Pesquisas atuais comprovam a sobrecarga de pais e mães de pessoas com deficiência e a influência emocional na disfunção de Cortisol (hormônio responsável pela regulação do estresse).

Schmidt e Bosa (2007) observam que "os altos níveis de estresse encontrados nas mães de pessoas com autismo parecem estar relacionados a fatores como o excesso de demanda de cuidados diretos do filho, isolamento social e escassez de apoio social.

Além disso, o alto nível de dependência de apoio da família e a carência de outras provisões de apoiam geram intensos sentimento de insegurança, ansiedade e temores em relação à condição futura da pessoa com autismo, afetando a família como um todo" (SCHMIDT; BOSA, 2007, p. 183).

Importante considerar que a família deve participar e contribuir na estimulação das crianças, porém é de responsabilidade dos profissionais envolvidos oferecerem orientações de quais os caminhos a serem seguidos, por meio de pesquisas embasadas em ciência. "NÓS NÃO SOMOS TODOS IGUAIS, MUITO PELO CONTRÁRIO, SOMOS TODOS DIFERENTES. O PROBLEMA ESTÁ EM TORNAR A DIFERENÇA UM OBSTÁCULO".

Que possamos ser facilitadores do processo diagnóstico junto às famílias.