A
importância da família e o diagnóstico
Considerando
a família como parte indispensável no processo de desenvolvimento de pessoas
com Transtorno do Espectro Autista, é necessário considerar a importância do
bem-estar emocional destes.
O
processo de diagnóstico envolve, em grande parte das vezes, uma quebra de
expectativas de forte influência no comportamento dos responsáveis. Há um
estudo realizado pela autora Elisabeth Kübler-Ross que divide o processo de
diagnóstico dos filhos em cinco fases, as quais denominou como Fases do Luto.
ü A
primeira, chamada de Negação, se dá com o comportamento de esquiva
da realidade, se negando a enxergar os sintomas e comportamentos apresentados,
pois vão contra as expectativas geradas, provocando sentimentos desconfortáveis
à família, como medo e inseguranças.
ü A
segunda fase, chamada de Raiva é quando há uma revolta por parte
da família ao encarar a realidade e todos os possíveis obstáculos que envolvem
o diagnóstico e desenvolvimento de uma criança com transtornos do
neurodesenvolvimento, sendo comum que se busque pessoas ou coisas para culpar
como forma de sanar os sentimentos do momento.
ü A
terceira fase se refere a Barganha, em que a família busca
alternativas que julga
menos agressivas à sua aceitação como forma de não precisar
encarar o processo que a espera. A quarta fase é chamada de Depressão, onde a
família percebe que o movimento de estratégias alternativas não traz resultados
e passa pelo momento de compreensão das emoções geradas desde o momento da
“notícia”.
Por
fim, as famílias chegam ao momento da aceitação, em que estão emocionalmente
preparadas para buscar e praticar o que for necessário para auxiliar a criança
nos tratamentos e procedimentos necessários.
É
primordial compreender todas estas questões, pois a exigência feita a uma
família que se encontra na última fase não pode ser a mesma da primeira ou
segunda, é necessário respeitar estas fases e compreender o que será possível
em cada momento, pois nem sempre conseguiremos, enquanto profissionais,
trabalhar com o ideal.
Dentre
os motivos pelos quais as famílias normalmente apresentam resistência na
aceitação do diagnóstico, destacamos a desatualização de profissionais, o que
acarreta em informações equivocadas ou na ausência delas para a família, a
incompreensão da sociedade que acarreta em capacitismos ocorridos de diferentes
maneiras, desde as mais agressivas até comentários considerados sutis, como:
Ø “Ele
tem algum problema!”,
Ø “Nossa,
mas ele é tão inteligente!”,
Ø “Ele
tem autismo, mas é leve”,
Ø “Nossa,
mas ele fala de tudo!”,
Ø “Ah,
agora tudo é autismo!”.
Pesquisas
atuais comprovam a sobrecarga de pais e mães de pessoas com deficiência e a
influência emocional na disfunção de Cortisol (hormônio responsável pela
regulação do estresse).
Schmidt
e Bosa (2007) observam que "os altos níveis de estresse encontrados nas
mães de pessoas com autismo parecem estar relacionados a fatores como o excesso
de demanda de cuidados diretos do filho, isolamento social e escassez de apoio
social.
Além
disso, o alto nível de dependência de apoio da família e a carência de outras
provisões de apoiam geram intensos sentimento de insegurança, ansiedade e
temores em relação à condição futura da pessoa com autismo, afetando a família
como um todo" (SCHMIDT; BOSA, 2007, p. 183).
Importante
considerar que a família deve participar e contribuir na estimulação das
crianças, porém é de responsabilidade dos profissionais envolvidos oferecerem
orientações de quais os caminhos a serem seguidos, por meio de pesquisas
embasadas em ciência. "NÓS NÃO SOMOS TODOS IGUAIS, MUITO PELO
CONTRÁRIO, SOMOS TODOS DIFERENTES. O PROBLEMA ESTÁ EM TORNAR A DIFERENÇA UM
OBSTÁCULO".
Que
possamos ser facilitadores do processo diagnóstico junto às famílias.
